Member
avatar
加入于: Oct 12 2016
帖子数: 223

2015-06-17_09-26-29_159.png

8个月来的保肾之路

                                  --守望老师的自述

我查出肾病之前住内分泌就查出13个病,分别是:糖尿病,高血压3级极高危,高脂血症,高尿酸血症,左心传导阻滞,脑梗,眼底病变,神经病变,鼻窦炎,尿蛋白5.25,肌酐超标,重度脂肪肝,肝功能不全。现在,这一切都好了,肝功能正常,脂肪肝完全消失,蛋白控制的好,尿酸300以下,血脂正常,鼾症消失,血压每天106/70。

 所以,我充满信心,大家一看我的情况就能够对比自己了。

 当时我怕的要死,觉得自己是糖尿病肾病,大家知道糖肾一般5年存活期都少,就是因为糖尿病跟肾病在保养方面是有冲突的,麦淀粉肾友可以放开吃,但糖尿病不能吃,没有办法,我就自学文献评估自己该怎么活。

 当时我体重是260斤,是保肾还是控糖?这是首要问题。我决定先减肥控糖,因为巨大的体重,服用激素身体将会进一步恶化,所以我开始全天吃水煮青菜,就是大家看到的我的食谱,一天2斤的瘦,血糖从20到5,住院15天瘦了33斤。

 出院时,所有控糖药全部停了,胰岛素停打。当时,血压一直低压高,总在90,为了降压,我开始无盐饮食。出院3个月,体重降了84斤,血压正常,停掉了硝苯地平,盐酸氯吡格雷,只服用厄贝沙坦,血压成功控制。

 接下来血脂,血脂因为饮食胆固醇3个月回复正常,脂肪肝由重度到完全消失,肝功能由不全到全部正常。目前晚上就一片瑞舒伐他汀钙,心功能正常。

 再下来控尿酸,我没有用别嘌醇,咬牙自费直接上非布,吃的心痛,但效果明显,3个月尿酸从799降到295,现在改吃2天一片,尿酸问题缓解。

 这个时候我去肾内科做肾穿,如果不瘦这90多斤,没有办法肾穿的,当时肾内科主任坚持判断我不是糖肾,理由是糖肾到大量蛋白尿至少10年,我又不是特别胖,初步判断是慢性肾炎,很轻微,好吧我也希望。但结果是残酷的,肾小球25个硬化15个,硬化百分之六十,纤维化3加,间质炎症重度,炬灶节段硬化,最臭名昭著的肾病类型,如此高的硬化率,读不懂的报告,肾内科医生怜悯的目光,让我整个人都灰暗了……

 还是保命,于是自己自学病理,发现自己还真不是糖肾,应该是肥胖相关性肾病,但发展到炬灶节段硬化,那么上激素,但不用免疫制剂,因为硬化比例太高,免疫制剂是没有太大意义了,fsgs激素一般反应不佳,但我必须试试,一天12片。激素的副作用之一是刺激食欲,激升血糖,这也是糖尿病人最头疼的事情。第一天中午开始,饥饿像巨浪般的撕搅我的胃,真的好饿,满脑子只想吃,忍着,吃菜,3分钟,午餐吃的精光,还饿,必须忍,忍着去散步,回来一测,血糖11!我不吃激素时,这个饮食血糖从来是6以内,激素威力猛啊!

 接下来开始胰岛素餐前3个单位,不敢打多,怕低血糖,更怕养成打胰岛素放开吃的习惯,吃饭一结束就去遛弯,然后来群里跟大家聊天。感谢大家,是你们让我能度过每天饥饿得眼睛发绿的日子!

 60天12片激素,我发现我越来越适应饥饿了,体重一斤没长还瘦了2斤^_^,满月脸,水牛背都没有出现,蛋白定量从0.9到0.5,证明激素有效!

 但老天又开玩笑,国庆节,北京6天,涨了8斤,更可怕的是,在北京体重血糖波动引发了肛瘘,必须手术,而手术要抗生素,我还在用激素!大家知道我有多倒霉了吧,国庆劫!可恶的是毛主席纪念堂国庆不开放!

 回家跟外科主任沟通,手术推迟半年,跟肾内科主任沟通,激素开始一周减一片,严格控制饮食,力争蛋白转阴。

 这就是我这8个月来的保肾之路,大家都要斗志昂扬,好好保养,控制,甚至阻断病程发展,千万不要放弃,不要放纵,不要迷信所谓神医神药,不作死,把握自己的命运!

 小编寄语:

安逸与我们相隔万里,赤足跋涉,你不是一个人在前行。

面对苦难,与其痛苦,不如接受。

有光明的地方就有阴暗,乌云之上,依旧是晴空万里。

别人的故事,自己的人生,我们不过是努力生活的人。

Member
加入于: Sep 09 2016
帖子数: 34
我也是糖肾,看了增添力量
Administrator
avatar
加入于: Mar 17 2016
帖子数: 1017
138****1983 写了: 我也是糖肾,看了增添力量

守望老师是大家的良师益友,也是榜样。我们都向他学习,一起加油~

Member
avatar
加入于: Oct 21 2016
帖子数: 4
你好老师,你太有勇气了,我很想知道怎样才能把蛋白控制住,我目前24小时的是1.33
Member
加入于: Sep 05 2016
帖子数: 31
你是什么病理?目前用了哪些药,检查报告可以降给我看看,一起分析下
只因有你~武林 写了:你好老师,你太有勇气了,我很想知道怎样才能把蛋白控制住,我目前24小时的是1.33
Member
avatar
加入于: Oct 21 2016
帖子数: 4
你好,我没有做穿刺,在南京军区医院查的,9月23查的,检查报告怎么发给你啊!肌酐都200了,现在吃的金水宝,肾炎宁片和氯沙坦钾片,之前吃的科罗迪还有清肾丸,这次医生让我停了
Member
加入于: Sep 05 2016
帖子数: 31
穿刺活检明确病理,好对症规范治疗,肌酐只是一个重要指标,还有电解质,血压,血脂,蛋白定量,心血管,肾彩超等相关检查数据
只因有你~武林 写了:你好,我没有做穿刺,在南京军区医院查的,9月23查的,检查报告怎么发给你啊!肌酐都200了,现在吃的金水宝,肾炎宁片和氯沙坦钾片,之前吃的科罗迪还有清肾丸,这次医生让我停了
Member
avatar
加入于: Oct 31 2016
帖子数: 1
想请教如何控制蛋白质?谢谢!
Administrator
avatar
加入于: Mar 17 2016
帖子数: 1017
浅笑^_^安然 写了: 想请教如何控制蛋白质?谢谢!

守望老师靠对症治疗外加饮食控制的。:)

Member
加入于: Sep 05 2016
帖子数: 31
首先规范治疗,降压药,激素该吃得吃,其次纠正代谢异常,降糖,降脂,降酸,其三,管住嘴,迈开腿
浅笑^_^安然 写了:想请教如何控制蛋白质?谢谢!