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加入于: Oct 12 2016
帖子数: 223

介绍

作者:守望老师 高中历史老师 肾友互助发起人之一

文章来源:肾友管家


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各位肾友大家好!我是守望,快过年了,先祝大家新年快乐,肾好甚好!

在群里经常看见肾友们讨论是否使用激素,许多人对激素的副作用充满疑虑,满月脸、犀牛背、水桶腰、股骨头坏死、糖尿病……小小的激素,成为大量肾友绕不过的坎,今天我就以我自己的激素服用经历跟肾友们进行下交流分享,希望能给肾友们以借鉴。

首先简单介绍下我的病情:

我发现肾病是在2016年2月24日,当时34岁,体重260斤,2型糖尿病,血糖指数20,血压200/150Hmmg,24小时尿蛋白定量5.25克,肌酐119,尿酸790,胆固醇5.37,甘油三酯2,诊断结果是高血压三级危症、肾功能不全,糖尿病,高尿酸血症,肝功能不全,左心传导阻滞。随后8月进行穿刺,病理报告显示肾小球硬化百分之六十,诊断为FSGS。

当时肾内科主任主张我必须使用激素,理由是FSGS的治疗应该足量使用激素何况我的病情如此严重。而我却犹豫了,大家看我的病情报告就知道,我是2型糖尿病患者,本身血糖就高,使用激素,血糖会飚的很快,同时我的体重又如此巨大,激素很可能导致体重滑向向深渊,过度的肥胖又会使我的血脂进一步发展,心血管疾病风险大增,这些顾虑使我没有马上使用激素。

我决定先减肥和服用降压药,3月到8月,我减掉了80斤,尿蛋白降到1.7,成果显著,但是尿蛋白就没有办法进一步下降了,这个使我不得不考虑使用激素了,8月9日我开始服用激素,强的松12片,每天固定服用时间是早上起床空腹服用。同时服用盐酸雷尼替丁保护胃,骨化三醇预防股骨头坏死,使用胰岛素降糖,晚上睡前服用瑞舒伐他汀钙片降血脂。另外降压药厄贝沙坦正常服用,百令胶囊和叶酸片坚持服用。


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第一天服用后完全没有感觉,没有产生饥饿感,第二天称体重还降了一斤。但是中午测血糖就非常惊悚,没打胰岛素的情况下餐前血糖变为9餐后两小时血糖变为13,而服用激素前我不打胰岛素餐前血糖为5.4,餐后血糖为7。所以我使用优泌乐每餐前打3个单位,餐后立刻锻炼,这样血糖控制在餐后7-8。

就这样一周以后,我以为一切都没啥的时候,激素的威力显现了,服用第8天的上午11点,我正在办公室,突然一阵强烈的饥饿感袭来,整个人只有一个感觉,饿!真的好饿!我明白激素的威力开始显现了,这个时候必须得克制住,于是我开始看小说,但看不进去,看电影,心烦意乱,满脑袋就是想吃!


这个时候,我打开微信,发现群里的肾友在交流,有人在@我问一些体检报告的问题,我马上转移注意力与肾友们聊天,这一招还特别有效,饥饿感真的弱了很多,不是那种控制不住了。

在这里感谢陪我聊天的肾友们,三胖哥、明月心、宁静、药头、兔斯基……是你们的陪伴让我度过每天的煎熬。


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就这样激素12片1个月后我去复查定量,不敢相信,尿蛋白降到0.9了!医生说证明激素有效,让我坚持,这更加增强了我的信心。

激素12片我吃了2个月,体重没有增加,然后开始每一周减一片,当减到8片时,我的体重开始增加了,我的饮食没有变化,每天都是定量的,这种增加是起伏的,今天涨1斤,明天减7两,慢慢的吃到4片时,体重增加了20斤(流泪),但是4片时,饥饿感开始明显减退,每天过的越来越轻松。


从4片开始激素是每周减半片,比如4片一天3片一天交替着吃,目前我正在3片和两片交替着吃,蛋白定量降到了0.45,医生说我尿量比较大,平均下来,定量应该是0.2以内,每次尿常规检测蛋白都是阴性的。

以上就是我的激素服用情况,在这里我想对各位肾友说,激素其实没有那么可怕,但非常的考验人的毅力,我在对抗激素副作用时饮食和锻炼非常的严格,以后我会专门就这个方面写一点文章与肾友们分享。

折腾人的猴年就要过去了,金鸡纳福,希望所有的肾友们都能树立信心,一起对抗病魔,健康快乐的生活!


@肾友们

守望老师是肾友中积极治疗的典范,各位肾友应该向守望老师学习,树立信心,积极的做好自我管理,多与肾友们进行交流,共同战胜疾病。


求医问药的道路上不免有些力不从心,肾友管家3步曲,让你的生活变得更轻松:

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故事是别人的,生活是自己的,让我们团结起来,共拥明天!

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加入于: Jan 07 2017
帖子数: 2
加油
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加入于: Dec 15 2016
帖子数: 4
您是如何减肥的
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加入于: Jan 21 2017
帖子数: 6
对小朋友副作用应该还是蛮大的吧,儿子八岁隔天5片泼尼松,没法想那么多,先把蛋白尿控制住