Member
avatar
加入于: Oct 12 2016
帖子数: 223

经常逛贴吧的朋友对“盒子姐”应该都不陌生吧,我们有幸收到盒子姐的投稿,讲述她的慢性肾病经历,并跟她一起分享当妈妈的喜悦^_^


文 | 盒子

我是盒子,一个平凡的多愁善感的双鱼座女孩(好吧,在90后看来已是中年妇女)。高中毕业考入了上海,有缘来到并生活在了魔都。


01

健康这东西,不能凭感觉判断。


2008年在上海领了结婚证,因为懒没有去做免费的婚前检查,也因为太自信,觉得从小不生病的我身体肯定不会有问题。

结婚多年,自己总感觉还是个小女生,心理上并没有准备好接受一个小宝宝的到来,怕自己做不好妈妈而有点恐慌。

直到2012年年中我突然有了做妈妈的感觉,无聊跑去医院检查,并随口问了句医生:为什么我的尿常规报告上总有红细胞超标?

医生看了看,淡然的说你应该去肾内科看一下哦,于是这就开始了我的慢性肾炎之旅。



当我第一次拿着0.9g的定量复诊,被医生告知“这个病治不好”的时候,出了诊间的我哭了,因为不懂什么叫治不好。

不就是一个炎症吗?很彷徨。


02

辗转求医路,“盒子姐”的横空出世!


在朋友和同事的建议下去了三甲医院瑞金,在这之前对什么是三甲医院毫无概念,医疗记录册上几乎是空白的。

在瑞金做了一些检查,医生给开了降压药和一些中成药让我回去吃,由于无知和血压的降低带来的不适,所以自己停了药,又辗转去了龙华看中医,因为很多人都说中医有用。

后来才知道大家心里理解的肾炎也许只是肾虚…

中药治疗期间,医生没有要求我再复诊24小时定量,每月一次尿常规,从++到±,欣喜的以为自己快要好了。

某天无意间闯入慢肾贴吧,看了很多贴子才知道定量是金指标,于是一年的治疗后做了第二次定量,依然是逼近0.9g…对中医失去了兴趣,又转回瑞金并在2013年12月做了穿刺!

PS:贴吧ID名littlecdbox,所以有人起名给我盒子,年龄偏大,盒子姐就这样横空出世了!


住院一周,手术共穿三针(第一针空针),穿刺结果硬化、节段硬化、新月体等将近30%的比例,IgA局灶节段增生伴硬化。

激素6粒起吃,并配合科素亚、钙片、骨化醇、奥美拉挫,期间定期复查眼压、电解质、血常规、定量、血糖和肝肾功能。

副作用不算明显,偶有胃不舒服或失眠,脸发胖,减量后全部恢复正常。

期间定量虽然没有转阴,但医生说激素是为了更好的预后,不能以转阴为目的而延长用药时间,增加副作用,因此半年减完停药。

期间想起翻看我2007年起的体检报告,卖糕的,居然年年都有蛋白、红细胞和潜血,这是多大的心……



03

“我”当妈妈了!


之后定量一直稳定在0.3-0.5g之间,多次和肾内科医生沟通后,决定停药备孕,中间也是各种波折。

2015年10月我怀孕了!

孕早期定量0.5g以下,血肌酐50-60;孕中期一路走高至0.8g;孕晚期最高1.5g,肌酐也是一路走高至75,最终选择剖腹产顺利生下可爱的女宝宝。

医生说孕妇的很多指标要在常人基础上打8折来分析,医院肌酐范围最高99,孕期达到75也算很高了。

产后母乳喂养4个半月,定量从1.5g降到0.9g。

带宝宝很累但也很快乐,断奶后科素亚50mg一周,定量恢复至0.5g,血压耐受科素亚加量到100mg,用药一个月后两次定量均为0.3g。

我爸妈说因为有了宝宝所以心情很好,当了妈妈虽然身体很累,但无所不在的好心情对我的病情也起到了很大的帮助。


好啦,怕字数太多看了眼晕,以上大致是我4年的治疗路程,当初在贴吧有过更详细的记录,有兴趣的小朋友们可以看一下:

盒子的慢肾历程:

http://tieba.baidu.com/p/2641139202

盒子的激素历程:

http://tieba.baidu.com/p/2793344433

---  E N D ---

「 健康生活从转发分享开始


Member
avatar
加入于: Mar 08 2017
帖子数: 1
太励志了,我也在努力治疗和备孕中
Administrator
avatar
加入于: Mar 17 2016
帖子数: 1017
happyna 写了: 太励志了,我也在努力治疗和备孕中

加油~

Member
avatar
加入于: Mar 25 2017
帖子数: 4
你们都有伴啊 我这个透析的只能一个人了 ~(>_<)~
Member
avatar
加入于: Jan 15 2017
帖子数: 16
诶,我的宝宝胎停在8周了,今年10月继续。我抗核抗体高不造是不这个原因
Administrator
avatar
加入于: Mar 17 2016
帖子数: 1017
Jaquline 写了: 诶,我的宝宝胎停在8周了,今年10月继续。我抗核抗体高不造是不这个原因

加油,怀孕期间多跟医生沟通。

Administrator
avatar
加入于: Mar 17 2016
帖子数: 1017
期待 加油 写了: 你们都有伴啊 我这个透析的只能一个人了 ~(>_<)~

加油,大家都加油~

Member
avatar
加入于: Apr 18 2017
帖子数: 1
楼主你的吃的药是什么,我怎么没用过
Member
加入于: Jul 06 2016
帖子数: 24
我IGA肾病10年了,我宝宝今年6岁,健康可爱,姐妹们加油哦
Administrator
avatar
加入于: Mar 17 2016
帖子数: 1017
139****7476 写了: 我IGA肾病10年了,我宝宝今年6岁,健康可爱,姐妹们加油哦

好棒!加油加油~