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加入于: Oct 12 2016
帖子数: 223


作者:Leo Wang

01

肾病初显端倪

大家好,很高兴能通过肾友互助平台来分享我的肾病经历。

我是一名摄影师,拍摄过数百场的婚礼和婚纱照,也曾获过国际大奖,从13年奋斗到现在一路很辛苦,但也很知足。

但不幸的是,在16年8月,我因为肠胃一直不怎么好,去医院做检查,查出隐血3+,蛋白弱阳,医生语重心长的说,你这肠胃是小事,赶紧去泌尿科看看隐血3+的问题吧。

去到泌尿科后,医生却漫不经心的说,你这没事,好多人一辈子隐血都没事,你定期复查就好了。

这让我悬着的心又放下了,接下来一个月,我去了川西色达,开车一天都10多个小时。又在成都会老友喝啤酒、吃火锅。


02

复查,穿刺

回到南宁后,继续复查,尿蛋白2+了,医生一皱眉说,“去肾内科吧。”

肾内科的医生直接来了一句:“你这多半是IgA肾炎,先做检查吧。”然后开了一系列的检查,让我国庆过后再找他开肾穿刺住院单。

这些我就彻底吓坏了,赶紧回家各种百度,看到了慢性肾炎,肾衰竭,尿毒症等等吓人的字眼,从此便一蹶不振,心情很是绝望。

本来正在事业充满挑战的时期,而且下一个月我老婆就要生小孩了,顿时对未来没有了期盼,在惶恐不安中,我度过了从等待,到穿刺,到拿结果的这段时间。

期间我的女儿的出生了,真的是百感交集的时候,最后拿到结果显示IgA伴局灶阶段性硬化,硬化25%,还好我肾功能还在正常范围内,肌酐保持在87左右,定量一直在0.3左右。医生就让我好好保持,不用吃太多药,隐血虽然3+,但也不需要太在意。

这个时候也正好遇上肾友互助平台的飞医生讲IgA肾病,听完后才发现,原来我自己的这个情况已经算稳定的了,好好保持就可以一辈子不会肾衰,这时我悬着的心才放下。


03

不被疾病打败,也是一种成功

从11月中旬穿刺到现在,自我感觉挺好的,平时比较容易累一点吧,但是我的工作还是像以前一样,没有受到太多影响。该拍摄的时候我照常拍摄,自己注意点,别太累着就好,由于自己特别注意,也没有发生过感冒以及各种感染了。

在这里不得不特别要分享一点的是,从最开始的无知到现在的淡定,我觉得最重要的一个是靠自己不乱投医,一个是自己学习了解肾病相关的知识。

患病了找正规三甲医院积极治疗,我找到了一个适合自己的好医生,医德特别好,这点真的很重要。患病期间我看了好几个肾内科医生,有的是对病人漠不关心,觉得你这就是慢性病,也不会告诉你怎么保养,就说你这个没办法,就是慢性病,听完反而发慌。

也有一脸凶凶的,大声呵斥病人的,都见过,但最后我遇到的这个医生才是真的适合自己的。每一次的复查,她都鼓励我说保持得很好,也从不给我乱开药,像白令之类的药,见我上我口腔溃疡了,直接叫我别吃了。

还有就是通过各种公众平台自我学习肾友的康复之路,医生毕竟不可能给你讲完所有的知识的,得病了,就需要我们肾友自己努力学习肾病知识,懂的越多,走的弯路越少。

但是别太偏执,总见到好多偏执的肾友发出一些奇怪的理论,比如肌酐是坏了的肾排出的毒素之类吧啦吧啦,自己还是得有一定的分辨和学习能力。也见过尿蛋白超标,却各种借口不去肾穿的奇葩病友等等等。所以,同样是面对肾病,都能看出不同的人面对肾病时的人生态度。


成功的人生是不会惧怕病痛的,懦弱而愚昧的人,一个小的病痛都可以把他击倒。

现在的我已经很知足了,因为每个月不需要太多医药费,肾功也还在正常范围,尿蛋白一直0.3g左右,血压正常。

所以,好好保护我的肾宝宝,相信一辈子除了个别注意的地方,都还是可以像正常人一样生活下去,但同时,肾病让我懂得了要更加爱惜自己的身体,不熬夜,不酗酒,不抽烟,三餐均衡营养,定期锻炼。

感谢肾友互助平台为广大肾友带来的帮助,真的是广大肾友的福音,不然大多数病友还在黑暗中孤单的前行。

最后,我想以一句我最想说的话来结束我的肾病分享:愚昧无知才是治疗肾病最大的拦路虎!


Leo Wang作品欣赏

图1:2015年全球婚礼及人像摄影协会婚礼日双人类别第一名


图2:作品合集

图3:摄影师的日常 



图4:摄影师的日常 


小编只想说,

工作中的“你”最迷人。


那么问题来了,

你们猜图4中哪个是Leo Wang?

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加入于: Dec 26 2016
帖子数: 2
大家一起加油
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加入于: Oct 14 2017
帖子数: 1
戴眼镜的那个?
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加入于: Oct 19 2017
帖子数: 3
加油
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加入于: Oct 20 2017
帖子数: 1
你可以分享下你的饮食吗?
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加入于: Jan 09 2019
帖子数: 9
你好,请问你是看的哪位医生?
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加入于: Sep 09 2018
帖子数: 2
加油