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加入于: Mar 17 2016
帖子数: 1017

我今年30岁,已经是一名4年多的资深病友。我永远无法忘记在我研究生毕业的那一年,命运的黑天鹅扇动了一下翅膀,一下子让自己的人生推向了完全无法预料的方向。但也正是拜这只黑天鹅之赐,我有了一个幸福的家庭。

似乎冥冥中真的有着这样或者那样的平衡,你面对关闭的大门时候,总有一扇能够迎接光明的窗。我想把我的经历以及心路历程分享给各位病友——并不是说我在应对这个毛病的问题上有多么先进的经验,而是希望用自己的教训和总结的一些心得来为更多刚刚被逼到这个领域的人,尤其是青年学生,提供一些方向和参考:当黑天鹅扇动翅膀的时候,你的人生才刚刚开始。

我本硕都毕业于一所国内前五的985大学,专业是尴尬的行政管理,以至于到现在,提起我的大学时代,除开学校的这块牌子,什么都没有剩下,当然这是闲话。现在回想起来,似乎真的有命运眷顾,毕业季我在两个offer之间纠结,一个是民企,一个500强国企。当年心比天高,认为自己能够赤手空拳闯出一片天地,于是毅然放弃了国企的岗位,选择民企,而正是因为这个选择,自己做体检的时候才发现尿检异常,2个加号的蛋白尿——后来回头看觉得异常庆幸,如果当时做的另外一个选择,以自己的性格,只怕三两年后就病入膏肓:那个时候自己喝酒从不打折,昼伏夜出,不知道休息为何物。和大多数病友一样,看到这两个加号的尿蛋白,第一个反应就是咨询度娘,然后的反应是,这结果肯定有问题,会不会是错的。在换到第三家医院做尿常规还是两个加号的时候,我才真的确定,自己的身体,出大事了。

我永远记得2013年6月初那的一天,我从鼓楼医院的药房里取出整版整版百令胶囊,卡里刷掉上千医药费,而医生还说,吃药未必管用。天空中布满了乌云,可是满满两大袋药却不能给我丝毫温度,似乎在那一瞬间,我的人生已经死了。没有希望,没有未来,也没有方向,对一个刚毕业,还没有走上工作岗位的学生来说,那一刻的压力如山如海一般让人透不过气来,本以为雄心壮志,欲展翅翱翔,却发现,原来自己连翅膀都没有。

毕业的车轮还要往前,租房,离校、解决体检报告的问题,入职,军训……生活还是要继续。那段时间,我的情况没有告诉任何人,包括父母、朋友。这个期间,我到南京军区总医院就医,并幸运地进入了世福论坛。随着在网上看相关的资料和文献逐渐变多,以及魏博士百忙之中的偶尔回复,竟然让我有了一种充满希望的感觉,原来,这毛病也和慢性胃炎之类的毛病一样,有人终身带病,可是仍然有着精彩的人生。

13年我在南京军总就医了4个月,基本每隔两周就去一次,提着农夫山泉的桶,裹着黑色垃圾袋,像做贼一样地铁来去,进了军总就如同待宰的羔羊,医生吝惜时间得可怕,三言两语就想将我打发——我的数据对他们而言完全算是正常人,军总的标准可是24小时定量低于0.4。那个时候我非常纠结军总的0.4标准和普通医院的0.15是否有换算关系,曾屡次做试验,然后自以为两者是等差换算,现在看来完全没有必要:选择一家医院做长期监控,比不同医院之间做对比的效果要好得多,比如我的曲线是这样的(大家可以点击图片下载肾斗士APP记录自己的曲线

 

从这样的记录上面我们就能看到很多问题:峰值谷值是多少,出现在什么的情况下,对生活、用药有什么样的指导意义——对肾病患者而言,不要有任何侥幸心理,你的人生是一场你与病魔终身共舞的音乐剧,而能够决定在舞台上时长的唯一因素只在于我们自己。

另一个让我深有感触的是家人和朋友。古人云,“独学而无友,则孤陋而寡闻”,求学是这样,与病魔做长期的斗争更是如此。发现病情初期,我瞒着所有人,父母,亲戚,朋友,一个人挣扎前行。然而这种状态下,个人精力聚焦之后,人为地放大了很多东西。比如有一天我在地铁一号线上觉得空调异常的冷——当时心里唯一的想法就是这个毛病导致我的身体素质直线下降,连抗寒能力都下降了,然而其实这只是不择不扣的“安慰剂效应”。所以当我们的思想被困在这里的时候,每一分每一秒都是难以通过的障碍,那长期抗争更无从谈起。这个时候,家人,朋友正是你的力量源泉,这种感觉永远是无法替代的。

我是幸运的,我和我爱人2013年10月开始恋爱到14年8月领证结婚,今年又顺利怀孕,目前已经怀孕五个月了。人生的重要历程点一步一步地过来,甚至在很多时候我都忘了自己其实是一名肾病患者。4年来,我的指标波动幅度很大,长期的监控让我对自己的病情也有了一些认识,我没有忌口,没有做穿刺,暂时也没有准备做,为了怀孕,也停了大半年的降压药,现在我觉得需要重新把药吃起来,把生活作息的时间再严格一点,因为前方还有宝宝在等待父亲陪伴下成长,还有一个美好的家需要共同建设——我们并没有和普通人有太大的区别,我们只是在人生的某个阶段,被黑天鹅的翅膀带偏离了方向,在这个方向上,我们还要继续前进,幸与不幸,都只是命运硬币简单的两面,谁都不知道自己能书写出什么样的人生画卷。


我想,只要在硬币还没落地,我们就应该用尽全力,谁知道命运的黑天鹅又会在什么时候扇动翅膀呢?

作者:胖兔子

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加入于: Aug 12 2017
帖子数: 3
你好,你一直用中药还是什么?
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加入于: Aug 12 2017
帖子数: 3
很想知道你是怎么康复的,我现在也在经历那种煎熬,我老公害怕我以后怀孕会对我的肾脏有损伤,所以要跟我离婚。因为他着急要宝宝,我现在很痛苦,一个是病症的折磨,一个是爱人的选择。我不想离婚,我还爱他。
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加入于: Jul 24 2017
帖子数: 1
我有7年没复发,自认为彻底康复,就作,然后上个月复发了,我要表达的是,不要认为能彻底治愈,不要有侥幸心理,病魔面前,no zuo no die
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加入于: Mar 17 2016
帖子数: 1017
妃子笑 写了: 我有7年没复发,自认为彻底康复,就作,然后上个月复发了,我要表达的是,不要认为能彻底治愈,不要有侥幸心理,病魔面前,no zuo no die

好好保养是王道~

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加入于: Mar 17 2016
帖子数: 1017
用户5K3VSTWB 写了: 你好,你一直用中药还是什么?

作者中药西药都有吃。

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加入于: Mar 17 2016
帖子数: 1017
用户5K3VSTWB 写了: 很想知道你是怎么康复的,我现在也在经历那种煎熬,我老公害怕我以后怀孕会对我的肾脏有损伤,所以要跟我离婚。因为他着急要宝宝,我现在很痛苦,一个是病症的折磨,一个是爱人的选择。我不想离婚,我还爱他。

稳定后是可以生小孩的,尽快控制住,好好跟你老公商量。我们有一个孕妈妈群,需要的话,我可以拉 你进群。加我微信号:xianglinhe

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加入于: Jul 17 2017
帖子数: 6
作者是男性对吧,准备要孩子也要停降压药吗?
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加入于: Sep 25 2017
帖子数: 3
以前是慢性肾炎…最开始蛋白3+血3+定量0.35克入院治疗半个月蛋白没有了…但隐血一直存在3+,2+的~现在快一年了~中间发烧一次蛋白3+退烧后就没了~但隐血一直有该如何治疗?求解~各位有好的意见没?或和我有一样的情况的没有…互相交流一下
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加入于: Sep 25 2017
帖子数: 3
其他正常…就人比以前瘦了